CIUTADÀ

EL TEMPS A BENIDORM ARA

04

09:58 AM

HORA BENIDORM

15ºC

Cobert con lluvia

N 25km/h

DIRECCIÓ I VELOCITAT DEL VENT

100%

PROBABILITATS DE PRECIPITACIONS

SELECCIONA UN PORTAL

CIUTADÀ

Informació per viure a la ciutat

COMUNICACIÓ

Prensa, Ràdio i TV

FILM OFFICE

Oficina de rodatges

SMART CITY

Indicadors de la nostra destinació

FONS EUROPEOS

Actuacions cofinançades per la UE

TRIA LES TEUES PREFERÈNCIES

SELECCIONA UNA LLENGUA PER A ESTE ORDINADOR O DISPOSITIU

Current size: 100%

AJUSTA LA GRANDÀRIA DE LLETRA
AJUSTA EL CONTRST DE LLETRA

El famós esportista protagonitza una emotiva conferència del Club d'Opinió per a continuar donant visibilitat a la malaltia

Juan Carlos Unzué dona veu a l'‘Equip ELA’ a Benidorm

29 novembre 2024
Conferencia de Juan Carlos Unzué
Conferencia de Juan Carlos Unzué

L'exfutbolista i entrenador de futbol Juan Carlos Unzué va ser anit el protagonista de la conferència organitzada pel Club d'Opinió i la col·laboració de l'Ajuntament de Benidorm que es va celebrar en el Saló d'Actes i que va registrar una notable assistència de públic. Entre els assistents, l'edil de Cultura, Jaime Jesús Pérez, el diputat autonòmic José Ramón González de Zárate, membres de la corporació local i representants de la societat civil de la ciutat.

Jaime Jesús Pérez va obrir l'acte i va ressaltar que la conferència d'ahir era “un orgull, com també ho és el convidat”, del qual va dir que és “determinant per a la visibilitat de l'ELA perquè li posa cara i veu, a més de l'interés que desperta la seua figura”. El regidor també va assenyalar la predisposició de la ciutadania “per a cooperar en l'avanç contra la malaltia” i va agrair al Club d'Opinió, a la Fundació Luzón i al mateix Unzué “que estiga ací fent-nos partícips”.

La conferència la va iniciar Raquel Barajas, responsable d'investigació de la Fundació Luzón, qui va començar recordant que esta malaltia “no era tinguda molt en compte perquè està catalogada com a rara”. Va oferir alguns aspectes de l'ELA, com que “l'inici és molt diferent en cada pacient” o que és “molt complexa” i en el 90% dels casos, esporàdica.

“No es coneixen les causes. No hi ha prova diagnòstica. S'arriba per descartar altres malalties. No hi ha tractament curatiu, només un fàrmac específic per als qui tenen un gen mutat, que és el 2% dels malalts. Però cap fàrmac cronifica o revertix els símptomes” va afirmar. Barajas va agregar que “ara com ara només podem investigar i intentar trobar respostes a totes les preguntes que tenim”.

Així mateix, va precisar que “es necessita finançament, molt de finançament” i en eixe punt va revelar el paper de Juan Carlos Unzué, que és “importantíssim”. “El seu compromís és enorme. Va decidir visibilitzar i donar veu als malalts a Espanya” va dir. Raquel Barajas també va reivindicar un registre de pacients amb ELA a Espanya perquè això “permetria potenciar la xarxa d'assajos clínics, obtindre dades completes i fiables, fomentar la investigació en xarxa i millorar el repositori de mostres”. I abans de donar pas al convidat va ressaltar d'ell que “és l'única persona que ha posat d'acord als partits polítics per a tirar avant la llei ELA”.

Juan Carlos Unzué va començar dient que el futbol i l'esport “m'han donat la resiliència”, però també altres valors com “l'empatia, la constància i el valor de treballar en equip”. Després d'instar els presents que animaren als seus fills i nets a practicar esport, “el que vulguen”, Unzué va destacar “la capacitat d'adaptació i superació que tenim les persones” i va relatar que “porte més de tres anys i mig en esta cadira de rodes i he viscut molts moments de felicitat. Les persones som més capaces del que mai haguérem pensat”.

També va exposar alguns dels aprenentatges que ha adquirit en este temps, com “comptar els nostres problemes, traure'ls de dins, tindre la humilitat de mostrar la nostra debilitat perquè serem els primers beneficiats”. “Acceptar que l'ELA formaria part de la meua vida em va ajudar molt. I ací estic, donant visibilitat a la malaltia i tractant d'aconseguir fons per a la investigació” va afegir.

Unzué va assegurar haver aprés molt de “sobre l'afecte i el respecte” i va revelar una anècdota de la seua època de jugador quan l'entrenador Johan Cruyff no el posava de titular malgrat haver-lo fitxat. “A vegades vaig sentir que Cruyff em faltava al respecte, però després em vaig adonar que ell només buscava traure el millor de mi. M'exigia perquè es preocupava per mi i creia en mi”.

I va finalitzar afirmant que el seu últim aprenentatge és “haver-ho intentat”. Així, “quan les coses han eixit bé ho he gaudit de gom a gom i quan no, he aprés dels errors i ho he tornat a intentar. Es viu més tranquil havent sigut valent i atrevit. Cal creure en les nostres capacitats. Si es falla, s'aprén” va concloure entre aplaudiments.