Aerbeco insta les administracions a impulsar mesures per a promoure la prevenció de les malalties rares

L'Associació de Malalties Rares de Benidorm i Comarca (Aerbeco) ha reclamat hui a les administracions i institucions competents l'impuls de mesures dirigides a promoure la prevenció de les malalties rares, la investigació, el diagnòstic precoç i el tractament tant farmacològic com altres tipus de teràpies, en temps i condicions.

Una reivindicació que ha realitzat Juan Miguel Martínez Bueno a través de la lectura d'un manifest en la plaça de S. M. el reis d'Espanya, el dia que se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares. Un acte que ha comptat amb la presència de la major part de la corporació municipal, amb l'alcalde Toni Pérez al capdavant i la regidora de Benestar Social, Ángela Zaragozí.

Martínez ha posat de manifest que més de la meitat de les famílies amb malalties pose freqüents esperen més de sis anys per a aconseguir un diagnòstic i que només el 6% de les més de 6.417 identificades a Europa tenen tractament. De fet, s'estima que entre el 6 i el 8% de la població mundial conviu amb estes patologies. Uns 300 milions a tot el món, tres d'ells a Espanya. “Cal recordar que darrere de cada campanya, de cada necessitat, de cada símptoma… hi ha persones i famílies” ha dit Juan Miguel Martínez.

El president de'Aerbeco ha instat les administracions amb competència a “establir sistemes d'incentivació fiscal que promoguen la investigació en malalties rares” i ha considerat “fonamental” continuar impulsant la informació epidemiològica, un registre de pacients i de la informació sobre malalties rares sense diagnòstic. També ha demanat “assegurar un accés ràpid d'equitat a les proves de diagnòstic, especialment a les genètiques”, per a això és imprescindible “la implementació de la medicina personalitzada i de precisió amb els recursos professionals”.

Entre les peticions formulades en el manifest, Martínez també ha advocat per “aconseguir l'accés en temps i condicions d'equitat” als medicaments autoritzats a Europa i “agilitzar el procés de finançament”. Igualment, ha reclamat l'atenció integral “humanitzant l'atenció sanitària, assegurant l'accés equitatiu a serveis com a rehabilitació funcional i cures pal·liatives pediàtriques”. Finalment, Martínez ha demanat garantir l'accés als serveis socials “millorant la valoració de la discapacitat en temps i identificant les estratègies de coordinació sociosanitària entre Sanitat i Serveis Socials”.