Aerbeco reclama diagnòstics més ràpids i més investigació i prevenció en el Dia Mundial de les Malalties Rares

L'Associació de Malalties Rares de Benidorm i Comarca, Aerbeco, ha commemorat hui a Benidorm el Dia Mundial de les Malalties Rares reivindicant a les administracions públiques diagnòstics més ràpids per a les persones afectades per alguna malaltia poc freqüent, així com major investigació i prevenció per a frenar l'avanç de les mateixes i atenuar les seues conseqüències. L'alcalde de Benidorm, Toni Pérez, ha participat en la lectura d'este manifest reivindicatiu, que ha sigut llegit pel president d'Aerbeco, Juan Miguel Martínez, acompanyat de nombrosos edils de la Corporació municipal i membres d'esta associació.

Durant la lectura, que ha tingut lloc en la Sala d'actes municipal, Martínez ha recordat que "més de la meitat de les famílies amb malalties poc freqüents esperen més de sis anys per a aconseguir un diagnòstic; especialment si són adults i dones", la qual cosa retarda al seu torn l'accés als tractaments necessaris per a frenar el seu avanç.

Després de recordar que, segons l'OMS, "la prevenció no solament és previndre l'aparició de la malaltia, sinó també detindre el seu avanç i atenuar les seues conseqüències una vegada establida", el president d'Aerbeco ha recordat que en moltes malalties rares es pot "exercir la prevenció: investigació per a entendre el seu origen, possibilitats de tractament i el seu impacte; si fomentem programes de diagnòstic que permeten identificar la malaltia precoçment, ho fem possible l'accés a tractaments farmacològics i un altre tipus de teràpies que eviten l'agreujament de la malaltia, afavorisquen la seua millora o fins i tot la seua curació".

Així mateix, ha posat l'accent que "la prevenció ajuda a minimitzar l'impacte clínic i social de les malalties rares, però també les conseqüències psicosocials que la malaltia té tant en el pacient com en la seua família. Este impacte és encara major en els casos de les persones sense diagnòstic que, durant anys o fins i tot tota la seua vida, viuen amb la incertesa sobre l'origen, impacte, evolució i tractament de la malaltia".

Per a millorar la gestió i tractament d'esta mena de malalties, que afecten a entre el 6% i 8% de la població mundial, Aerbeco planteja un treball més decidit per a "impulsar la investigació, afavorint que es compartisca i difonga el coneixement generat entre la comunitat investigadora i professional"; "implementar mesures que garantisquen l'accés en equitat a proves de diagnòstic i l'atenció integral requerides"; "garantir l'accés en equitat als medicaments i teràpies"; i "donar suport i continuïtat a l'acció del moviment associatiu que actua com a proveïdor de servicis als pacients allà on les Administracions no arriben".

Finalment, Juan Miguel Martínez ha recordat que enguany es commemora el 25 aniversari de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), de la qual formen part 418 organitzacions de tot el país, entre elles Aerbeco.