Aerbeco insta a las administraciones a impulsar medidas para promover la prevención de las enfermedades raras

La Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca (Aerbeco) ha reclamado hoy a las administraciones e instituciones competentes el impulso de medidas dirigidas a promover la prevención de las enfermedades raras, la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento tanto farmacológico como otros tipos de terapias, en tiempo y condiciones.

Una reivindicación que ha realizado Juan Miguel Martínez Bueno a través de la lectura de un manifiesto en la plaza de SS MM. Reyes de España, el día que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un acto que ha contado con la presencia de la mayoría de la corporación municipal, con el alcalde Toni Pérez a la cabeza y la concejal de Bienestar Social, Ángela Zaragozí.

Martínez ha puesto de manifiesto que más de la mitad de las familias con enfermedades poso frecuentes esperan más de seis años para lograr un diagnóstico y que solo el 6% de las más de 6.417 identificadas en Europa tienen tratamiento. De hecho, se estima que entre el 6 y el 8% de la población mundial convive con estas patologías. Unos 300 millones en todo el mundo, tres de ellos en España. “Hay que recordar que detrás de cada campaña, de cada necesidad, de cada síntoma… hay personas y familias” ha dicho Juan Miguel Martínez.

El presidente de Aerbeco ha instado a las administraciones con competencia a “establecer sistemas de incentivación fiscal que promuevan la investigación en enfermedades raras” y ha considerado “fundamental” seguir impulsando la información epidemiológica, un registro de pacientes y de la información sobre enfermedades raras sin diagnóstico. También ha pedido “asegurar un acceso rápido de equidad a las pruebas de diagnóstico, especialmente a las genéticas”, para lo cual es imprescindible “la implementación de la medicina personalizada y de precisión con los recursos profesionales”.

Entre las peticiones formuladas en el manifiesto, Martínez también ha abogado por “lograr el acceso en tiempo y condiciones de equidad” a los medicamentos autorizados en Europa y “agilizar el proceso de financiación”. Igualmente ha reclamado la atención integral “humanizando la atención sanitaria, asegurando el acceso equitativo a servicios como rehabilitación funcional y cuidados paliativos pediátricos”. Por último, Martínez ha pedido garantizar el acceso a los servicios sociales “mejorando la valoración de la discapacidad en tiempo e identificando las estrategias de coordinación sociosanitaria entre Sanidad y Servicios Sociales”.