Desplegada en el balcón del Ayuntamiento la pancarta conmemorativa del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La alcaldesa en funciones de Benidorm, Ana Pellicer, y la concejala de Bienestar Social, Ángela Llorca; junto a representantes de los diferentes grupos políticos municipales, así como miembros de la Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca (AERBECO) con su presidente Juan Miguel Martínez Bueno a la cabeza, han desplegado esta mañana en el balcón del Ayuntamiento una pancarta conmemorativa del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La efemérides se celebra en todo el mundo el 29 de febrero bajo el lema ‘Las enfermedades raras: un desafío global, un desafío integral’.
Ese día, el sábado 29 de febrero, AERBECO ha organizado una jornada de actividades con la colaboración de la Concejalía de Bienestar Social y Los 40 Benidorm, que tendrá lugar en la Plaza de SSMM Los Reyes de España. A las 10.00 horas tendrá luagr una exhibición adaptada de ‘Chikung’ para todos los públicos. A las 11.00 comenzará la animación musical de Los 40 Principales, que se prolongará hasta las 14.00 horas, pero que hará una pausa a las 12.00 para proceder a la lectura del Manifiesto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Desde AERBECO se pone el acento en la necesidad de reivindicar mayor esfuerzo por parte de las administraciones supramunicipales en aspectos tan importantes como la investigación, la atención a quienes padecen enfermedades raras a la hora de recibir ayudas y obtener las minusvalías que correspondan, además de establecer una unidad de criterio respecto a esas minusvalías en las diferentes comunidades autónomas.
