Aerbeco reclama en Benidorm un Plan de Acción Europeo en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

La plaza de SS.MM Los reyes de España ha acogido este mediodía la lectura de un manifiesto a cargo de Aerbeco, la Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y comarca, con motivo de la celebración, el próximo día 28, del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El acto, que ha convocado a representantes de varias asociaciones y miembros de la corporación municipal, ha comenzado con las palabras del presidente de la asociación, Juan Miguel Martínez, aplaudiendo el gesto de la ONU al reconocer estas patologías. “Un paso más a nivel mundial y europeo, que nos gustaría que también se diera en todo el territorio español” ha dicho.

Julio Pavanetti, presidente del Liceo Poético de Benidorm, ha dado lectura al documento, en el que ha puesto de manifiesto que “más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con estas enfermedades, tres millones en España”.

Por ello, tanto la federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como Aerbeco han emplazado a una serie de retos de cara a la próxima década que ponen de relieve la importancia de la equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y atención social y sanitaria de calidad.

Esos retos se resumen en la implantación de estrategias integrales en enfermedades raras, un registro de estas patologías, investigación, diagnóstico, formación especializada, tratamiento, coordinación entre la red de Centros, Servicios y unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud, modelos de atención integral,, servicios sociales e inclusión social.

Igualmente el manifiesto señala que la acción de cada territorio “es fundamental para lograr los retos específicos y los objetivos globales”. En ese sentido tanto FEDER como Aerbeco han instado a las instituciones competentes a “desarrollar acciones estratégicas y destinar los recursos necesarios”.

Para ello reivindican que España asegure “que las medidas de la resolución de la ONU se eleven a la Asamblea de la Organización Mundial de la Salud”. Igualmente piden que “la presidencia de España en el Consejo de la Unión Europea se comprometa a impulsar un Plan de Acción Europeo durante su presidencia en 2023 y que nuestro país haga efectiva la evaluación y actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud”.

Por último, también se reclama que las comunidades autónomas “desarrollen e impulsen planes integrales y políticas en enfermedades raras encaminadas a garantizar la equidad en el acceso a recursos”.

El alcalde de Benidorm, Toni Pérez, ha enmarcado las reivindicaciones de la asociación en la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) y ha señalado que “queda mucho por hacer, sobre todo en el ámbito de la salud y el bienestar”. Pérez también ha resaltado el hecho de que la ONU “haya mandatado a los Estados y regiones a que avancen en el reconocimiento de las enfermedades raras”:

En su intervención, el alcalde ha afirmado que “no hay que predicar inversiones solo, hay que ejercitarlas. No solo aplaudir a los sanitarios y científicos, sino estar a su lado, reconocer su tarea y ordenar e implementar normas para que la desarrollen dotándolos de recursos. Esa es la lucha y la bandera que hay que coger”.

Por último, Pérez ha agradecido la labor realizada por Aerbeco en Benidorm desde hace años “como ejemplo de reivindicación y atención a las personas que sufren las enfermedades raras”.